La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), que nació en el año 2000 con el fin de unir a todos los afectados por esta enfermedad rara, recibirá el próximo 26 de enero, el Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023, que otorga la Hermandad de Nuestra Señora de La Paz de Alcobendas.
Asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública
Se trata de una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública, que trabaja para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad cuenta con un equipo de 11 personas, que luchan para conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación para conseguir la cura de la enfermedad. En la actualidad, los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, es decir, para calmar y reducir el daño. Se trata de una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España, solo 300 personas la padecen.
Jaime José García Paz, papá de un niño de 13 años con ictiosis y miembro de la Junta Directiva de ASIC
Ha manifestado que no pueden estar más agradecidos “por el apoyo de la Hermandad de Nuestra Señora de La Paz de Alcobendas a la investigación de nuestra enfermedad y la de nuestros pequeños”.
Un reconocimiento que irá destinado a avanzar en la investigación
Además, ha explicado que “este reconocimiento irá destinado a avanzar en la investigación, de acuerdo a la hoja de ruta que hemos marcado con el resto de profesionales y que pasa, en primer lugar, por contar con un biólogo y una directora científica en nuestra plantilla. Un sueño impensable hace algunos años que gracias a gente como vosotros y vosotras hoy se empieza a hacer realidad”.
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